Mielestäni eräs tärkeä, ehkä vähälle huomiolle jäänyt näkökulma autisminkirjolaisten kuntouttamisessa on nk. opittu avuttomuus. Autismin mukanaan tuomat haasteet vaikuttavat usein niin, että huonojen kokemusten kasaantuessa yksilölle kehittyy uskomus omien vaikutusmahdollisuuksien puutteesta, tai jopa maailman pahantahtoisuudesta tätä kohtaan.

Martin Seligmanin kehittämä käsite opitusta avuttomuudesta tarjoaa mielestäni oivan selitysmallin sille, mitä tarkkasilmäinen voi autistisilla usein todeta. Itse olen vahvasti sitä mieltä, että syrjäänvetäytyvää käytöstä motivoi osin se, että yritykset muodostaa yhteyttä ikätovereihin ovat epäonnistuneet - joskus nöyryyttävästikin. Sanavaraston puutteista huolimatta jo lapsi aistii perheyhteisönsä sosiaalisen dynamiikan ja omat roolinsa, voimatta kuitenkaan protestoida ilman uhkaa hoivan ja turvan menetyksestä. Juuri tämän vuoksi esim. narsistinen perheilmapiiri voi henkisesti tuhota lapsen jo ennen aikuisuutta, pahimmillaan loppuiäksi. Omaa tuhoaan kylvää myös valtavirran tapa jaotella ongelmat niihin, joista "saa" tai "ei saa" valittaa. Kulttuurissamme elää myös ajatus, että kaikki ratkeaa vain ottamalla itseään niskasta kiinni, mikä vain kiristää häpeävyötä masentuneen tai neuroepätyypillisen ympärillä.

Olen varma, että juuri tällaisten ongelmien satoa on mm. pahamaineinen Incel-kulttuuri. Incel, tuo lyhenne sanoista involuntary celibacy eli vastentahtoinen selibaatti, on viime vuosina muodostunut nettikulttuurin leimaksi miehille, jotka yrityksistään huolimatta eivät löydä rakkautta. Aihetta saa englanninkielisten kesken käsitellä varoen, sillä jotkut Incel-miehet ovat uponneet niin syvälle romanttiseen nihilismiin ja naisvihaan, että aseisiinkin on tartuttu. Joukkosurmiakin on siis linkittynyt Incel-aatteeseen, minkä vuoksi sanan käyttöäkin sensuroidaan osassa keskustelufoorumeja. Nykyään Helsingin Sanomista löytyy niin kattavaa tekstiä aiheesta, että ohjaan epätietoiset yhtiön sivujen hakukentälle. Joka tapauksessa pidän Incel-ilmiötäkin varoittavana esimerkkinä oire- ja työelämälähtöisyyden heikkouksista terveydenhoidossa.

Tulipalojen sammuttelua

Nykytilanteessa Autismisäätiön kaltaiset tahot vertautuvatkin palokuntiin. Paitsi että neurokirjon kontekstissa "tulipalot" vastaavat Kalifornian jättimäisiä maastopaloja, joita on vaikea hallita suurinkaan voimavaroin. Psykologian näkökulmasta ihmisten elämä on ollut yhtämittaista maastopaloa ilman neurokirjoakin, mutta koska henkisiä ongelmia, toisin kuin fyysisiä ja näkyviä, voi tehokkaasti piilotella luonnostaan opituin keinoin, kuvaannolliset palot huomataan usein vasta kun ihminen työntää pyssyn piippua suuhun. Vielä nykyäänkin nk. varhainen puuttuminen on vaikeaa paitsi alueellisten palveluerojen, myös puhtaan resurssipulan vuoksi. Vaikka kehitystä lienee tapahtunut omista lapsuusvuosistani, veikkaan että neurokirjon parantuneesta tunnistuksesta huolimatta apuun hakeutuu vielä lukemattomia, elämässään eksyneitä nuoria ja aikuisia.

Mielestäni vaikeinta niin auttajien kuin autettavien näkökulmasta on elämän epävarmuus. Paljon kärsinyt neurokirjolainen voi epätoivoisesti kaivata jotain, mikä vihdoin tekisi koetusta epäonnistumisten sarjasta elämisen arvoista. Patoutunut tuska voi olla niin suurta, että hädänkin keskellä autettava voi kierrellä ja kaarrella tyytyen muodolliseen ilmaisutapaan. Uskon auttajankin voivan tuskastua, kun pitäisi päättää toimiako vaiston mukaan vai pysyäkö siinä mitä henkilö sanoo. Vaikka monesti neurokirjon ihmisiä on kuvattu ilmeettömiksi, muistan kuinka media-alan opettajani kyyditsi minut luokalta Auroran poliklinikalle. Ahdistukseni paistoi läpi, mutta poliklinikalla puhe kääntyi itse elämästä oireisiin ja siihen, olenko vahingoittamassa itseäni. Minusta pitäisi ensin kuulostella ihmisen elämää kokonaisuutena ja vasta sitten mapittaa se hoitoresurssikarttaan. Vaikka hoitajien joukossa varmasti on hyviä ihmisiä, on yksipuolinen terveys- ja sairausjaottelu tehottomuuden perikuva, jos tavoitteena on saada potilas jaloilleen.

Henkilökohtaisesti toivon, että elinaikanani asiakkaiden pallottelu kymmenillä laitoksilla ilman yhteinäistä hoitovastuuta kielletään lailla. Ei toimintakyvytöntä voi hoitaa olettaen, että hän pystyy hakemaan tietoa ja selittämään asiansa. Minutkin lienee pelastanut lähinnä kirjoitustaitoni ja uutismediasta opittu kapulakieli Kela-asioissa. Näin siitä huolimatta, että sain Aspergerin oireyhtymän diagnoosin alle 10-vuotiaana.

Lukija lienee tässä vaiheessa lannistunut siitä, että ratkaisujen sijaan esitän epäkohtia ja aiheita surussa rypemiseen. Haluan kuitenkin ajatella, että kriitikoita tarvitaan, varsinkin kun pelissä on isohkon kansanosan elämänlaatu ja jopa ihmisoikeudet. Vielä tänä aikana järjestelmämme käsittelee autismin spektrin haasteita vammaisuus-käsitteen alla, mikä varmasti jakaa mielipiteitä osan mieltäessä autisminsa pikemminkin ominaisuudeksi. Edessä lienevätkin mielenkiintoiset ajat, mikäli joskus löydetään parannuskeino autismiin. Liekö yhteiskunta silloin valmis tukemaan niitä, jotka haluavat pysyä autistisina?

Vaikka sinällään en allekirjoita nykyjärjestelmämme työelämälähtöisyyttä puhtaan hyvinvoinnin kustannuksella, on ratkaisuja pohdittaessa muistettava voimasuhteet. Vaikka ei-autististen joukossa on selvästi herätty vanhojen työelämäihanteiden puutteisiin, povaan pitkää siirtymäaikaa sille, että terveydenhoito toimisi elämänlaatua painottaen. Asennemuutokset antavat kuitenkin toivoa paremmasta. Sitä odotellessa voimme vain tehdä parhaamme nykyjärjestelmän puitteissa.